Auf der Suche nach Heilung
Die Idee für die Sammelaktion hatte Zahnarzt Dr. Jens Hauptmann aus Frankfurt. Er koordiniert die Spendenaktion und wird den Erlös an die Stiftung weiterleiten, um sie bei der Erforschung der Krankheit zu unterstützen. Von der juvenilen NCL (jNCL) ist etwa eines von 25 000 bis 40 000 Neugeborenen betroffen. Die Krankheit wird durch einen Fehler im Erbmaterial verursacht: Betroffenen fehlt das für den natürlichen Stoffwechsel erforderliche Strukturprotein. Dadurch lagern sich in den Nervenzellen fettähnliche Substanzen ab, die verhindern, dass die Zelle von den Schadstoffen der alltäglichen Energieproduktion gereinigt wird. Die Zelle verdreckt und stirbt ab. Von diesem Defekt sind zunächst die Augen betroffen, kurze Zeit später das Gehirn. Die erkrankten Kinder verlieren sukzessive die Fähigkeit zu sehen, zu gehen und schließlich selbständig zu handeln.
Was getan werden muss
Die NCL-Stiftung will mindestens einen Wissenschaftler fest anstellen, um die Erforschung der Krankheit voranzutreiben und die Ergebnisse zu koordinieren. Zudem soll ein noch aufzubauendes Netzwerk von Spezialisten helfen, international vorhandenes Wissen auszutauschen und zu sammeln. Nur durch die Weiterentwicklung von Heilungsansätzen, ist die feste Überzeugung der Stiftung, kann dem tödlichen Verlauf der Krankheit ein Ende gesetzt werden. sth/pm
Kontakt Altgoldaktion:Dr. Jens HauptmannDreieichstraße 5960594 Frankfurt am MainFax: 069/619 923 58E-Mail:praxis.jens.hauptmann@t-online.de
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