Das Gesicht des Künstlers

Als die heute 34-jährige Daniela Herbst (Name von der Redaktion geändert) ein Jahr alt war, musste ihr wegen eines Retinoblastoms ein Auge entfernt werden. Bereits ein Jahr später erkrankte auch das andere Auge, sie verlor nun auch dieses. Das kleine zweijährige nun blinde Mädchen erhielt postoperativ eine Chemo- sowie Strahlentherapie. Vorerst mit Erfolg. Aber in ihrem achten Lebensjahr, inzwischen hatte sie in der Blindenschule Lesen, Schreiben und sich in ihrem Lebensalltag zurechtfinden gelernt, kam es zu der nach wiederholter Radiotherapie gefürchteten sekundären Tumorbildung. Die nächste Operation folgte, ebenso die Strahlen- und Chemotherapie.

Alles schien soweit überstanden. Das Mädchen wuchs heran, machte ihren Schulabschluss, begann ein Studium und heiratete. Im Alter von 25 Jahren wurde Danielas kleine Tochter geboren. Noch während der Schwangerschaft hatte sich bei der werdenden Mutter ein neuer bösartiger Tumor – ein Leiomyosarkom – gebildet. Nach der Geburt des Kindes wurde dann mehrfach in der herkömmlichen Weise behandelt. Aber der Tumor nahm immer weiter an Größe zu.

Inzwischen reisten die Eltern mit ihrer Tochter nebst Säugling von Klinik zu Klinik. Sie wurde aufgegeben, eine weitere Operation schien nicht mehr möglich. Aber trotz Schmerzen und der Organismus schwächenden Krankheit ließen die Patientin und ihre Familie nicht locker. Schließlich, in Berlin, sah man eine Lösung: Das einzige, was helfen konnte, war die großflächige Entfernung der malignen Geschwulst, also auch die Entfernung des Gesichtes. Professor Dr. Dr. Jürgen Bier und sein Team von der Charité planten lange und setzten sich mit der Möglichkeit einer postoperativen Rekonstruktion auseinander. Schließlich willigte die Patientin ein. Vor genau sieben Jahren ging es dann in den OP.

Die Patientin sitzt vor Vertretern der Presse und erzählt ihre Geschichte. Langsam, wohl gesetzt, berichtet sie ihren Leidensweg, der ihrer Aussage nach in Berlin ein annehmbares Ende fand.

Die ausgesprochen sympathische junge Frau trägt eine große dunkle Brille und zeigt Mimik, wenn sie lächelt. Der Mund steht nur leicht schief, ein Fremder würde es kaum bemerken. Die Gesichtshaut ist klar, fein geport und samtig – altersgemäß. Aber aus Kunststoff. Ein Künstler hat ihr dieses Gesicht gefertigt. Noch vor der Operation wurde vom Epithetiker ein Abdruck genommen, die wichtigsten Merkmale ihrer Haut und ihres Gesichtsausdruckes festgehalten. Nach dem Eingriff mehrere Monaten später – die Operationswunde war durch Haut aus ihrem Rücken gedeckt worden – als alle Wunden verheilt waren, konnte Abdruck genommen werden. Dann kamen die Vorbereitungen für die Befestigung der Epithese. Kleine Implantate helfen zusammen mit der Brille, dass nichts verrutscht.

Als Daniela ihr neues Gesicht das erste Mal ertasten konnte, war es ein ergreifendes Gefühl, sagt sie. Zusätzlich erfolgte eine spezielle Therapie im Berliner Schmerzzentrum. Daniela hat dort gelernt, ihre Dauerschmerzen mittels der richtigen Medikamente und Dosierung selbständig zu kupieren.

frage die Patientin, ob sie sich vorstellen könnte, mit einem transplantierten Gesicht einer Toten zu leben. „Nein!“ Ihre Antwort kommt schnell und entschieden, denn dieser Gedanke wird bei ihrem Leidensweg sicherlich schon einmal dagewesen sein. „Ich kann es mir bei einer Leber oder einer Niere vorstellen ... aber nicht bei einem Gesicht. Denn auch ein Blinder sieht, wenn auch nicht mit den Augen. Diese Vorstellung wäre mir unmöglich“, sagt die Patientin und lächelt in die Kamera.