Einblicke in seltenes Leid

„Raus aus der Nische – Rein in die Öffentlichkeit“ – mit diesem Wunsch wandte sich das DGK erstmalig mit einer Kunst-Ausschreibung an die Hochschule für Bildende Künste (Städelschule) in Frankfurt am Main. Hintergrund der Initiatoren: Menschen, die an dem Hereditären Angioödem (HAE) erkrankt sind, leiden oft lange und schwer. Keine oder falsche Diagnosen und Therapien führen dazu, dass die Betroffenen teilweise über Jahrzehnte hinweg nicht normal leben können. Dadurch schwinden Lebensqualität und Lebensfreude. Wie bei vielen seltenen Erkrankungen ist das Wissen über HAE bei Ärzten, bei Patienten und in der Allgemeinheit zu wenig bekannt. Fest steht: HAE ist behandelbar, so dass die Leidtragenden am normalen Alltag teilnehmen und ihre Lebenslust wiedergewinnen können.

Das Projekt „Lebens-Lust“ entstand aus der Überzeugung, dass Aufklärungs- und Informationsarbeit unabdingbar sind, damit Patienten rasch und richtig diagnostiziert und behandelt werden können. Die Ausschreibung fand in Kooperation mit CSL Behring statt. Das Unternehmen ist ein global agierender Hersteller von Plasmaderivaten und setzt sich dafür ein, die Lebensqualität von Menschen mit seltenen und schweren Krankheiten zu verbessern. Die Firma ist seit dreißig Jahren auch auf dem Gebiet der Therapie des Hereditären Angioödems aktiv.

Dr. Claudia Mauelshagen, Projektleiterin beim DGK, erklärt, warum die Ausschreibung mit der Städelschule durchgeführt wurde. „Die Hochschule hat ein hohes nationales und internationales Renommee und war daher für uns der Wunsch-Partner für das Projekt.“ Zudem wissen Mauelshagen und ihre Kollegen aus Erfahrungen, dass eine exklusive Zusammenarbeit meist zu hochwertigen Ergebnissen führt. Den Studenten wurde bei der Umsetzung ihrer Ideen maximale künstlerische Freiheit gelassen – lediglich das Thema „Lebens-Lust“ wurde vorgegeben.

Ziel war es, gerade auch junge und unbekannte Studenten zu fördern. Mauelshagen: „Der künstlerische Nachwuchs wird bei Kooperationen im Kunst-Bereich oftmals vernachlässigt. Hier wollten wir ansetzen, indem wir ihnen eine Plattform bieten.“ Aus den über 30 eingereichten Arbeiten von 20 Künstlern wurden drei besonders gelungene Werke prämiert. Die Auswahl traf eine sechsköpfige Jury – alle Vertreter aus Kunst, Kultur, Medien und Medizin. Ausgezeichnet wurden eine Foto-Serie, eine Skulptur und ein Gemälde (Abbildungen). Alle Exponate wurden vom 6. bis 22. November im „Raum 121“ (Frankfurt) ausgestellt. Für das Jahr 2010 sind weitere Ausstellungen geplant.

Laut der Allianz Chronischer Seltener Erkran-kungen e.V. (ACHSE) sind in Deutschland rund 4 Millionen Menschen von etwa 5 000 seltenen Erkrankungen betroffen. Der „Tag der Seltenen Erkrankungen“ wird weltweit am letzten Tag im Februar begangen.