Sachverständigenrat fordert verpflichtende ePA
Die Digitalisierung im Gesundheitswesen muss endlich besser genutzt werden, fordert der Sachverständigenrat zur Begutachtung der Entwicklung im Gesundheitswesen. Eindringlich plädiert der Rat in seinem neuen Gutachten eine ehrliche Diskussion über bisherige Fehlentwicklungen. Eine der Kernforderungen: Die ePA sollte für alle GKV-Mitglieder verpflichtend eingeführt werden.
Gesundheitsdaten dürften natürlich nicht in falsche Hände geraten, doch müssten sie auch in die richtigen Kanäle gelangen können, stellte der Vorsitzende des Sachverständigenrats, Prof. Dr. Ferdinand Gerlach, fest.
Gerlach sagte: „Die Menschen in Deutschland produzieren jeden Tag Abermillionen Daten, darunter sehr viele, die ihre Gesundheit betreffen. Die meisten dieser Daten wandern in die Arme von Datenkraken außerhalb der EU und werden von diesen für kommerzielle Zwecke, Werbung und Angebote ausgewertet. Wenn es aber darum geht, Gesundheitsdaten hierzulande zum Zwecke besserer Gesundheitsversorgung zu sammeln – zum Beispiel in einer elektronischen Patientenakte – und sie für gezieltere Forschung, Prävention, Diagnostik und Therapie verfügbar zu machen, dann werden Probleme aufgetürmt, die eine sinnvolle Datennutzung fast unmöglich machen. Das ist unverantwortlich. Länder wie Dänemark oder Estland, in denen auch die Datenschutz-Grundverordnung gilt, nutzen die Chancen der Digitalisierung sehr viel besser.“
Datensparsamkeit? ein Überholtes Konzept!
Für wichtig hält der Rat auch, dass nicht nur verwertbare Abrechnungs-, sondern auch Behandlungsdaten für Forschung und Versorgung zur Verfügung stehen.
„In der Corona-Pandemie hat sich zudem gezeigt, wie wichtig es wäre, Gesundheitsdaten wie eine nachgewiesene Ansteckung mit Bewegungs-und Kontaktdaten verknüpfen zu können, um zu erkennen, welche Situationen wirklich risikoreich im Sinne von Infektionsketten sind“, sagte der stellvertretende Ratsvorsitzende, Prof. Dr. Wolfgang Greiner. „Mit diesem Wissen könnten Maßnahmen zur Eindämmung viel gezielter sein. Von der Lebenswirklichkeit längst überholte Konzepte wie Datensparsamkeit helfen nicht weiter.“
Um ein „dynamisch lernendes“ Gesundheitssystem zu errichten, müsse die Debatte zur Digitalisierung jedenfalls neu und anders geführt werden als bisher:
Die Diskussion sollte alle durch die Digitalisierung des Gesundheits-wesens betroffenen Normen in ein wert- wie praxisorientiertes Verhältnis zueinander bringen.
Der Datenschutz sollte im Sinne des Patientenschutzes neu gedacht werden. Es gelte, Datenschutz als Teil von Lebens- und Gesundheitsschutz auszugestalten, nicht als deren Gegenteil.
Zu einer Digitalisierung, die eine breite Akzeptanz sowohl bei Leistungserbringern als auch Patienten erfährt, gehörten auch Maßnahmen zur Gewährleistung der Daten- und Informationssicherheit.
Das Gutachten geht nun an Bundestag und Bundesrat und wird Mitte Juni auf einem Fach-Symposium diskutiert.
Daten teilen heißt besser heilen!
Ausführliche Empfehlungen gibt der Sachverständigenrat zur Ausgestaltung der ePA für GKV-Versicherte.
Empfohlen wird eine bedienungsfreundliche ePA, deren Inhalte nach Vorgaben aus der Primärdokumentation befüllt werden.
Per Opt-out-Verfahren (mit Widerspruchsmöglichkeit) sollte eine ePA für jede Person eingerichtet und damit zugleich der Zugriff auf ePA-Daten durch behandelnde Leistungserbringer ermöglicht werden.
Das für die Implementierung in 2021 beziehungsweise ab 2022 vorgesehene mehrfache Opt-in-Verfahren sei zu aufwendig. Viel zu groß sei das Risiko, dass eine so grundlegende Leistung mit all ihren Potenzialen und Chancen von zu wenigen genutzt wird: „Daten teilen heißt besser heilen.“
Der Öffentlichkeit sollte der individuelle Nutzen einer verbesserten Datengrundlage kommuniziert werden.
Die Behandlungsdaten, die ohnehin dokumentiert werden, sollten über die ePA pseudonymisiert an eine zentrale „Sammelstelle“ weitergeleitet werden, die diese Daten treuhänderisch verwaltet, sichert und für Forschungszwecke zur Verfügung stellt.