Wenn Kinder sterben müssen

Einige wenige, ganz besondere Häuser bieten Kindern in dieser Situation ein würdiges Umfeld und ein sicheres Zuhause für die letzten Tage ihres Lebens. Dazu wird aber eine Rundumbetreuung benötigt, die zum Teil schon von Familienmitgliedern übernommen wird, weil immer wieder Geld für ausreichend Personal fehlt. Ein nicht unerheblicher Faktor ist die ehrenamtliche Unterstützung. Es gibt viele Möglichkeiten, sich als Privatperson in die Hospizarbeit einzubringen und Sterbende zu begleiten.

Matthias Pollmann schüttelt die Flasche mit der Flüssignahrung. Gleich wird er sie an Noahs Tropf anschließen, dafür muss alles in Ordnung sein. Routiniert prüft der 28-Jährige Inhalt und Schläuche – jeder Handgriff sitzt. Im Herbst 2008 sah das noch anders aus. Damals hatte der junge Mann das Ehrenamt beim Ambulanten Kinderhospizdienst Köln gerade erst angetreten und kannte seinen Schützling Noah Grimm noch nicht lange. Das hat sich geändert. In den drei Stunden, die Matthias den fünfjährigen Jungen jeden Freitag nach der Arbeit besucht, hat er viel über ihn erfahren.

Noah leidet an Morbus Canavan, einer erblichen Stoffwechselkrankheit, die die Myelinschicht, die die Nerven im Gehirn schützend umgibt, abbaut. Die Lebenserwartung beträgt selten mehr als zehn Jahre. Das war Matthias von Anfang an bewusst. Über den vorprogrammierten Verlust macht er sich nicht allzu viele Gedanken: „Natürlich ist es schwierig zu wissen, dass Noah todkrank ist. Aber für mich sind die drei Stunden mit ihm nicht mit Tod gefüllt, sondern mit Leben. Viele glauben ja immer, dass es bei meinen Besuchen total depressiv zugeht, aber das ist nicht so. Es geht darum, gemeinsam Spaß zu haben.“

Die emotionale Unterstützung von Schwerkranken und ihren Angehörigen steht im Mittelpunkt des Engagements der 1 500 ambulanten Hospizdienste in Deutschland. Ein großer Vorteil für die Familien: Die Begleitungen finden in ihrem Zuhause statt. Das heißt, Noah kann in seiner gewohnten Umgebung bleiben, wenn Matthias ihn betreut. Mutter Irene Grimm findet dann die Zeit, in Ruhe einkaufen zu gehen, sich um Noahs älteren Bruder Nils zu kümmern oder einfach mal eine Stunde für sich zu haben. Sie weiß, ihr Sohn ist während ihrer Abwesenheit in guten Händen.

Das ist auch heute so. Auf dem roten Sofa im Wohnzimmer der Grimms herrscht gute Stimmung. Matthias liest Noah ein Fühlbuch vor. Thema: Besuch auf dem Bauernhof. Matthias beschreibt, was er sieht, und führt Noahs Finger über eine raue Fläche. Sie soll die Zunge einer Kuh beschreiben. In solchen Momenten fixieren Noahs Augen, die sonst pausenlos hin- und herwandern, einen festen Punkt – ein Zeichen dafür, dass er aufmerksam zuhört. Manchmal entlockt Matthias ihm auch Laute der Zustimmung, wie jetzt zum Beispiel ein lang gezogenes „Aaaaah“.

Trotz all der guten Nachmittage, weiß Matthias, dass auch andere, emotional belastende Zeiten auf ihn als Hospizhelfer zukommen können. Auf sein Ehrenamt wurde er gut vorbereitet. Zusammen mit 14 anderen Helfern absolvierte er von Mai bis September 2008 einen 80-stündigen Kurs. „Es gab verschiedene Themenblöcke“, berichtet Matthias. „Trauer bei Kindern, ein Besuch beim Bestatter. Wir hatten eine Mutter hier, die von ihrem Tagesablauf erzählt hat, um einen Eindruck zu bekommen, wie solche Familien leben. Es wurde natürlich auch viel über den Tod gesprochen, über eigene Vorstellungen vom Tod und über Trauererfahrungen, die man bisher gemacht hat.“ Auch nach dem Beginn der Begleitung bleibt der Kontakt zum Hospizdienst eng. Einmal im Monat gibt es ein Praxistreffen und alle sechs Monate müssen die Mitarbeiter zur Supervision kommen. Die Treffen sollen sicherstellen, dass die Ehrenamtlichen sich ausreichend abgrenzen. Es soll nicht zu viel Hospizarbeit in ihrem Privatleben stattfinden, damit sie in dem Job nicht ausbrennen und aus der Begleitung aussteigen müssen.

Das Buch hat Matthias zur Seite gelegt. Er will Noah in seinem neuen Rollstuhl spazieren fahren. „Ganz schön wendig“, stellt er fest. Die Sonne scheint. Noah schaut dem Wind in den Baumkronen aufmerksam zu – auch eins der Dinge, die er mit einem erfreuten „Ahhhh“ quittiert.

Er schiebt Noah den schmalen Weg entlang. Solche Spaziergänge sind möglich, solange Noah zu Hause betreut werden kann. Doch schon jetzt muss er oft ins Krankenhaus. Zum Beispiel wenn er mal wieder keine Luft bekommt, weil seine Lunge verschleimt ist. Sollte Noahs Zustand sich so verschlechtern, dass die Familie mit seinem baldigen Tod rechnen muss, könnte er in ein stationäres Hospiz wechseln. Von den bundesweit insgesamt 162 stationären Hospizen sind neun auf die Versorgung von Kindern spezialisiert.

Stationäre Hospize, für Erwachsene wie für Kinder, verbinden – anders als die ambulanten Dienste – medizinische Behandlung, palliative Pflege und psychosoziale Betreuung. Stationär bedeutet nicht, dass sie an Krankenhäuser angegliedert sind, sie arbeiten unabhängig von ihnen. Anders als auf den 191 Palliativstationen der Krankenhäuser, wo in der Regel kein längerer Aufenthalt, sondern die punktuelle Linderung von Symptomen wie Schmerzen oder Übelkeit im Vordergrund stehen, soll den Sterbenden im Hospiz ein Tod in familiärer Atmosphäre ermöglicht werden.

Ein Haus, das dieses Ziel verfolgt, ist das Kinderhospiz Sternenbrücke in Hamburg. Bei der Sterbebegleitung hört das Selbstverständnis dieses Hospizes jedoch nicht auf – im Gegenteil. „80 Prozent unserer Arbeit bestehen nicht aus der Begleitung in der letzten Lebensphase, sondern aus der Entlastung der Eltern und der Geschwister, während der oft jahrelang währenden Krankheitsphase“, erklärt Leiterin Ute Nerge. Aus diesem Grund steht die Sternenbrücke betroffenen Familien 28 Tage im Jahr für eine sogenannte Entlastungspflege offen.

In dieser Zeit kann die gesamte Familie wieder Kraft für den körperlich und emotional anstrengenden Alltag Zuhause schöpfen. Und „während wir das erkrankte Kind pflegen, können die Eltern beispielsweise einen Ausflug mit den Geschwisterkindern machen, die im Alltag oft in den Hintergrund treten müssen“, sagt Nerge und fügt hinzu: „In der letzten Lebensphase ist die Aufenthaltsdauer natürlich unbegrenzt.“

Entlasten und unterstützen – so versteht auch Matthias seine Aufgabe. Aber: Ehrenamtler in den ambulanten Diensten können keine palliativ-pflegerischen Aufgaben übernehmen. Dazu fehlt ihnen die Ausbildung. Hospizverbände sehen hier für die Zukunft ein Problem. Das Hospizwesen würde ohne die rund 80 000 ehrenamtlichen Helfer zwar nicht auskommen, Schwerstkranke bräuchten aber neben der psychosozialen auch qualifizierte medizinische Leistungen. Mehr als ein Drittel aller Sterbenden in Deutschland erhalte diese professionelle Unterstützung nicht, heißt es in der Studie „Hospizliche Begleitung und Palliative-Care- Versorgung in Deutschland 2010“ (HPCV) der Patientenschutzorganisation Deutsche Hospiz Stiftung.

Ein weiteres Ergebnis besagt, dass stationäre Hospize im Durchschnitt über 11,2 Betten verfügen. Bei 507 000 bedürftigen Patienten entfällt somit nur auf jeden 274sten ein Platz. Auf den Palliativstationen liegt die durchschnittliche Bettenzahl laut Untersuchung bei 8,5. Im Vergleich zum Jahr 2008 sei das zwar ein Anstieg um neun Prozent – und ein Zeichen dafür, dass der Grundgedanke palliativer Fürsorge in deutschen Krankenhäusern angekommen sei. „Das darf allerdings nicht darüber hinwegtäuschen, dass auch in diesem Bereich weiterhin eine eklatante Versorgungslücke klafft: Gerade einmal auf jeden 312ten Bedürftigen entfällt ein Bett auf einer Palliativstation“, so die HPCV-Studie.

Dass mehr im Bereich der palliativen Qualifizierung von Pflegekräften getan werden muss, bestätigt auch Nerge von der Sternenbrücke. Aus diesem Grund hat die Kinderkrankenschwester mit palliativer Zusatzqualifikation einen Fortbildungsträger zur pädiatrischen Palliative-Care-Weiterbildung ins Leben gerufen. Außerdem baut sie zurzeit einen ambulanten Kinderhospiz-Pflegedienst für Hamburg und Umgebung auf. „In manchen Regionen in Deutschland ballen sich die ambulanten Pflege- und Hospizdienste und in manchen ländlichen Gegenden gibt es gar keine Angebote, nicht einmal kinderärztliche“, erklärt sie.

Familie Grimm lebt nicht auf dem Land, aber auch sie musste einige Zeit warten, bis ihnen Matthias zugeteilt wurde. Noahs Mutter Irene erinnert sich an das erste Treffen mit dem damals 25-Jährigen: „Wir waren überrascht, dass unser Ehrenamtlicher ein Mann ist. Und dass er so jung ist.“ Inzwischen sind die beiden ein eingespieltes Team und die Mutter freut sich über Matthias Besuche: „Es ist ein gutes Gefühl, dass es Jemanden gibt, der nur für Noah da ist.“

Eine weitere Erleichterung für die Familie: Für die Unterstützung durch den Ambulanten Kinderhospizdienst müssen die Grimms nichts bezahlen. Im Jahr 2002 wurden die gesetzlichen Krankenkassen von der Bundesregierung beauftragt, die Sterbebegleitung im Rahmen ambulanter Hospizdienste zu fördern. Seitdem erhalten sie einen Zuschuss zu den Personalkosten, der nach einem Punktesystem aus der Anzahl der Sterbebegleitungen und der ehrenamtlichen Mitarbeiter errechnet wird. Bis zum Jahr 2010 war der Topf, aus dem das Geld zugeschossen wurde, gedeckelt. Waren die Mittel aufgebraucht, gab es keine Förderung mehr. Laut dem Kölner Kinderhospizdienst werden nach Wegfallen des Limits fast alle Personalkosten erstattet. Voraussetzung für die Förderung ist, dass die Koordinatoren der Dienste eine Palliativ- Care-Zusatzqualifikation vorweisen können und ein Koordinatoren- sowie Führungskompetenzseminar absolviert haben. Alternativ reicht es auch aus, drei Jahre in einer Führungsposition gearbeitet zu haben.

Im Jahr 2007 traten die gesetzlichen Neuregelungen der Finanzierung stationärer Hospize in Kraft: Patienten wurden auch dort von einer Eigenbeteiligung befreit – vorher war für sie nicht kalkulierbar, wie hoch diese ausfiel. Die Neuregelung verpflichtet die gesetzlichen Krankenkassen, 90 Prozent der zuschussfähigen Kosten – das heißt des anerkannten Tagesbedarfssatzes unter Anrechnung der Leistungen aus der Pflegekasse – zu übernehmen. Für Kinderhospize liegt der Anteil sogar bei 95 Prozent. Bleiben zehn beziehungsweise fünf Prozent, die stationäre Hospize jährlich durch Spendeneinnahmen aufbringen müssen.

In der Sternenbrücke sieht diese Rechnung so aus: Die täglichen Kosten für die Pflege und Begleitung des erkrankten Kindes betragen 395 Euro. Sie liegen damit deutlich unter vergleichbaren Sätzen von Kinderkliniken. In Krankenhäusern werden Kinder mit lebensverkürzenden Krankheiten in der Regel auf der Intensivstation betreut – dafür erhalten sie laut der Sternenbrücke 1 500 bis 2 000 Euro pro Tag. Stationäre Hospize bekommen für die gleiche Arbeit einen erheblich geringeren Tagessatz von bis zu 265,65 Euro, die Betreuung von Eltern und Kindern muss zu hundert Prozent aus Spendenmitteln finanziert werden. Um die Restkosten zu finanzieren, ist das Haus auf ein jährliches Spendenaufkommen von 1,7 Millionen Euro angewiesen.

Nerge sieht Kinderhospize benachteiligt: „Die Kliniken haben mittlerweile verstanden, dass wir genauso professionell arbeiten wie sie. Bei uns steht nur eben nicht der kurative Gedanke im Vordergrund, sondern der palliative. Jetzt müssen die Kassen folgen und uns ganz einfach das Gleiche zahlen wie den Kliniken.“

Die Entlastung, die ambulante Hospizdienste, stationäre Einrichtungen und Palliativstationen sterbenden Menschen bringen, ist für die Betroffenen und ihre Familien unbezahlbar. Matthias erlebt bei jedem Besuch, unter welchem enormen emotionalen und körperlichen Druck die Grimms stehen. Jeden Tag und oft auch nachts. Sie sind auf Unterstützung von außen, oft von fremden Menschen, angewiesen. Nicht immer ein gutes Gefühl, wie Irene Grimm erklärt: „Wir stecken in einer besonderen Lebenssituation. Da hadert man mit sich. Vor allem damit, dass man Hilfe braucht.“

Hilfe anzunehmen und Entlastung zu genießen, ist ein schmaler Grat für betroffene Familien. Aus dem Betreuungsalltag in der Sternenbrücke weiß Nerge: „Diese Menschen leben oft in großer Isolation, 70 Prozent der Ehen betroffener Paare zerbrechen. Sie stehen unter einer Belastung, die kaum auszuhalten ist. Hier im Hospiz können sie ohne schlechtes Gewissen sagen: Ich kann nicht mehr! Wo ist mein Leben geblieben?“ In der Welt draußen sei das oft nicht möglich.

Matthias denkt oft darüber nach, wie er sich anstelle der Grimms fühlen würde. „Als ich bei unserem ersten Treffen dort im Wohnzimmer saß, habe ich mir vorgestellt, ich wäre Noahs Bruder Nils. Ich habe mich gefragt, wie ich das mit sieben Jahre gefunden hätte, wenn ständig Leute zu uns gekommen wären und sich mit meiner Mutter über die Familie unterhalten hätten. Ich glaube, ich hätte das nicht so easy hingenommen“, sagt er, während er sich mit Noah auf den Rückweg durch den Garten zur Terrasse macht.

Die Privatsphäre betroffener Familien ist eingeschränkt. Matthias sieht es als ein Zeichen von Vertrauen, dass die Grimms sich an schlechten Tagen nicht vor ihm verstellen – obwohl es ihm unangenehm ist, bei Streitereien dabei zu sein. „Brenzlige Situationen mitzuerleben, belastet mich, weil es mir leidtut. Ich fände es andererseits aber schlimm, wenn ich nicht mitbekäme, dass es der Familie oft schlecht geht. Für mich ist das ganz normal, dass Irene auch mal weint oder Nils ausrastet, weil er findet, dass man sich nicht genug um ihn kümmert“, sagt er.

Der Spaziergang ist zu Ende. Matthias hat Noah in seinem Rollstuhl unter einen großen Baum im Garten geschoben. Ohne Jacke und Schuhe, nur im bequemen Jogginganzug und in Söckchen mit Spiderman- Emblem ist es ein wenig zu kalt für den Jungen, findet Matthias. Er besorgt eine kuschelige Wolldecke. Warm eingepackt schaut Noah nun nach oben und hört dem Blätterrauschen zu. Matthias steht an seiner Seite.

Susanne TheisenFreie Journalistin in KölnSusanneTheisen@gmx.net