Einwilligungsfreie Datenspende wird breit akzeptiert
Eine einwilligungsfreie Nutzung von Gesundheitsdaten für die öffentlich geförderte medizinische Forschung findet in der Bevölkerung eine breite Akzeptanz. Mehr als 86 Prozent sind damit einverstanden, ergab einerepräsentative forsa-Umfrage im Auftrag der TMF unter rund 3.000 Teilnehmenden.
Die TMF – Technologie- und Methodenplattform für die vernetzte medizinische Forschung e.V. ist ein Zusammenschluss aus regionalen und überregionalen Forschungsnetzwerken und -einrichtungen im Bereich der Medizin, der Informatik und verwandter Gebiete. Aber auch wissenschaftlich arbeitende Kliniken, Register, Fachgesellschaften und IT-Infrastrukturprojekte sind unter dem Dach der TMF organisiert. Die TMF finanziert sich aus Mitgliedsbeiträgen sowie öffentlichen Fördergeldern und Drittmitteln.
Im Gegenzug soll es jedoch möglich sein, der Teilnahme an dieser sogenannten „Datenspende“ einfach und dauerhaft zu widersprechen, schreibt TMF dazu. Die Akzeptanz einer vergleichbaren Regelung für die privatwirtschaftliche medizinische Forschung (etwa durch Arzneimittelhersteller) betrug 66 Prozent und lag damit deutlich über Zustimmungswerten in früheren Erhebungen, heißt es. Eine Mehrheit der Deutschen befürworte grundsätzlich die Datenspende, mehr als zwei Drittel der Befragten wünschten sich allerdings ein größeres Informationsangebot zur medizinischen Forschung mit Gesundheitsdaten, heißt es in der Meldung weiter. Gleichzeitig seien fast drei Viertel der Befragten der Meinung, dass jeder Bürger selbst dafür verantwortlich sei, sich ein ausreichendes Wissen anzueignen, um die Entscheidung für oder gegen die Teilnahme an der Datenspende sinnvoll abwägen zu können.
Für die positive Einstellung zur Datenspende für die öffentliche beziehungsweise privat finanzierte medizinische Forschung hat die forsa-Umfrage im Wesentlichen drei Gründe ausgemacht:
1. eine hinreichend hohe Wertschätzung der jeweiligen Forschung,
2. die Einstellung, dass letztlich jeder von medizinischer Forschung profitiere und daher auch einen Beitrag zur Forschung leisten solle,
3. ein hohes Vertrauen in Datenschutz und Kontrolle der Datennutzung.
Als Vorbehalte gegenüber einer Datenspende für die privatwirtschaftliche Forschung nennt forsa die Sorge der Teilnehmenden, dass Unternehmen die Daten an Dritte verkaufen oder der Datenschutz beziehungsweise eine Kontrolle der Datennutzung nicht hinreichend garantiert werden könnte. Weniger häufig bestünde die Sorge, dass sich kommerzielle Unternehmen nicht am Gemeinwohl orientieren.
Die forsa-Umfrage bestätigt die an vielen Stellen sichtbar werdende, geänderte Einstellung von Bürgerinnen und Bürger zur Nachnutzung von Gesundheitsdaten, bilanziert TMF. Derzeit herrsche in Deutschland ein positives Klima für die Einführung einwilligungsunabhängiger Nutzungsmöglichkeiten, vor allem, wenn diese mit der Möglichkeit zum niederschwelligen Widerspruch (Opt-out) verbunden seien. Die TMF wünscht sich, dass das „aktuelle Interesse an der Thematik“ dazu genutzt werden, in der Bevölkerung eine größere Gesundheitsdatenkompetenz zu verankern und „im Gegenzug für den Wegfall von Aufklärung und Einwilligung“ das Vertrauen in die medizinische Forschung gestärt wird.
Mit dem Gesundheitsdatennutzungsgesetz (GDNG) wurde kürzlich der Grundstein dafür gelegt, Gesundheitsdaten unter bestimmten Voraussetzungen auch ohne Einwilligung für die Forschung nutzen zu können.
Gesine Richter et al., Attitude towards consent-free research use of personal medical data in the general German population, Heliyon, Volume 10, Issue 6, 2024, e27933, ISSN 2405-8440, https://doi.org/10.1016/j.heliyon.2024.e27933
