Neue Regeln für Gentests

Das im vergangenen Frühjahr von der großen Koalition beschlossene Gesetz soll Missbrauch von sensiblen genetischen Daten vorbeugen. Konkret will man mögliche Gefahren und genetische Diskriminierung verhindern, sich aber zugleich die Möglichkeit bewahren, genetische Untersuchungen einzusetzen. Mit dem GenDG werden die Bereiche der medizinischen Versorgung, der Abstammung, des Arbeitslebens und der Versicherungen sowie die Anforderungen an eine gute genetische Untersuchungspraxis geregelt, heißt es aus dem BMG.

Oberster Grundsatz des Gesetzes: das Recht des Einzelnen auf informationelle Selbstbestimmung. Dazu zählt das Recht auf Wissen, also das Recht, die eigenen genetischen Befunde zu kennen, genauso wie das Recht auf Nichtwissen, sprich, eben jene nicht zu kennen. Während einzelne Regelungen bereits in Kraft getreten sind, ist der größere Teil, wie die Regelungen zu den Vaterschaftstests, erst jetzt gültig. Details, zum Beispiel zur Qualitätssicherung genetischer Analysen, werden dagegen erst in ein oder zwei Jahren rechtswirksam.

Was besagt das Gesetz?

• Zuallererst: Nur Ärzte mit entsprechender Qualifikation dürfen genetische Untersuchungen durchführen.

• Gentests vor der Geburt sind nur zu rein medizinischen Zwecken erlaubt.

• Die Diagnose von Krankheiten, die erst im Erwachsenenalter ausbrechen können, ist verboten.

• Ebenso sind Untersuchungen zu Geschlecht oder Haarfarbe untersagt.

• Prinzipiell ist ein Gentest bei Erwachsenen nur dann statthaft, wenn der Betroffene nach eingehender Beratung ausdrücklich eingewilligt hat.

• Diese genetische Beratung gehört zu den zentralen Elementen des Gesetzes. Einen besonderen Stellenwert hat die Beratung bei Untersuchungen, die eine Vorhersage erlauben – entweder für die Gesundheit des Betroffenen selber oder in Bezug auf die Gesundheit eines ungeborenen Kindes. Daher ist in beiden Fällen die genetische Beratung vor und nach der Untersuchung Pflicht.

• Menschen, die selbst nicht in der Lage sind, für sich diese Entscheidung zu treffen, etwa Kinder und geistig Behinderte, müssen einen gesundheitlichen Vorteil von der Untersuchung haben. Nur im absoluten Ausnahmefall kann auch der Nutzen für einen Familienangehörigen geltend gemacht werden.

• Heimliche Vaterschaftstests sind verboten. Sie dürfen in Zukunft nur noch durchgeführt werden, wenn der in Frage kommende Mann der Untersuchung zustimmt.

• Ferner dürfen Betroffene über die Weitergabe, Aufbewahrung oder Vernichtung ihrer Gendaten bestimmen

• Versicherungen ist es verboten, genetische Untersuchungen zu fordern. Ist die Versicherungssumme höher als 300. 000 Euro, können sie allerdings Informationen über bereits erfolgte Untersuchungen abfragen.

• Gentests auf Verlangen des Arbeitgebers sind ebenfalls unzulässig. Geht es um den Arbeitsschutz sind eingeschränkte Untersuchungen allerdings erlaubt.

Der Bundesdatenschutzbeauftragte Peter Schaar begrüßte „die zahlreichen datenschutzkonformen Regelungen“ in dem neuen Gesetz, weil es dem Recht auf informationelle Selbstbestimmung Rechnung trage.

Zugleich bedauerte er, dass die Vorgaben keine Regelungen zum Umgang mit genetischen Untersuchungen zu Forschungszwecken enthalten. Dieses Manko wiege schwer, „da gerade in diesem Bereich eine hohe Rechtsunsicherheit bei allen Beteiligten herrscht“. Hier seien Nachbesserungen erforderlich – eine Auffassung, die auch der Bundesrat vertritt. Schaar drängte gleichzeitig auf eine Gesetzesharmonisierung auf gesamteuropäischer Ebene. Die Selbstbestimmung über die eigenen Gendaten dürfe im Zeitalter der Globalisierung nicht mehr an der Landesgrenze halt machen.